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jueves, 30 de mayo de 2013

Estoy en el límite. No ha habido suerte


Bueno amigos, parece que la analítica que me hicieron y el tema hormona que era el importante han salido bien. O sea mal. Naturalmente me vine abajo sin disimulo, muy afectado. Me acompañaba "G" que no quiso dejarme solo y no os podéis hacer una idea de cuando le dije a la doctora sin mayor preambulo ni preparacion que quería morirme. Me salió del alma.

El silencio ensordecedor duró apenas unos segundos, el tiempo que tardó en reaccionar mirándome a los ojos para decirme que tenía que ir al psiquiatra. Traté de explicarle sosteniéndole la mirada, que mi problema es primero el sueño, luego la depresión, y luego me interrumpió y dijo que mi mayor problema es la adrenoleucodistrofia y que por eso estaba yo allí.

Que en lo que a ella respecta estoy en el límite, pero vamos que no hay riesgos. Me vine abajo, otra vez. Porque claro tú vas con toda la ilusión del mundo a que te digan que te quedan dos meses o un año y ahora resulta que no.

Ya no hay esperanza, porque en el tema neurológico se que voy a ir cada vez a peor, con mas limitaciones, caidas y golpetazos por todo el cuerpo hasta no poder moverme de cintura para abajo.

Esto no se hace ¡hombre por Dios! con la ilusión que llevaba uno. Por cierto me cai escaleras mecanicas abajo en Atocha, menudo hostión, me levantó un latino de esos guapos de culebrón y antes de eso casi me tira el enloquecido conductor de la EMT; tenia que haber tomado la matricula y la hora para denunciarle porque no llegó ni a parar y ya estaba en marcha otra vez. Que hijoputa viendo a un minusvalido tratando de bajar de su autobus cargado de un andador. Esta vez me sujeto una señora, también latina. Creo que volveré al bastón porque ninguno de los aparatosos aparatos me ha dado otro resultado que mermar mis bolsillos y nada positivo, el problema es que con el bastón no tengo ni de lejos garantizada la estabilidad y sí las caidas. No se como hacer para moverme, el otro dia en la cama me tuvo que mover mi padre los pies porque yo solo no podía. ¿que calidad de vida es esa? ¿que me espera? Tengo 47 años, me dan escalofrios solo de pensarlo. ¿Probar con dos bastones a lo montañero por las calles de mi ciudad?

La parte buena llego en otro autobús el que me llevó desde Madrid a Móstoles, conducía una chica pelo ensortijado, pelirroja, sonriente, no pude averiguar, tan solo suponer el color de sus ojos porque llevaba gafas de sol pero tenía una preciosa sonrisa y alegría contagiosa. Además de unas manos diminutas pero muy bonitas. Sin alianzas.

Me dijo:

- Quedese aqui delante para bajar mejor 
- Es que me bajo en la ultima, voy al hospital.

Cuando llegamos se ofreció a bajarme el andador o si preferia la rampa, cosa que nadie ha hecho jamas, no se para que coño publicitan autobuses con rampa cuando ni siquiera son capaces de bajar un poco la altura del bus ni a las personas mayores para facilitarles la subida o bajada. Conste que no necesito rampas. Desde aqui mi denuncia a toda esa brutalidad de conductores de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid que nos transporta como a ganado.

Como es natural le dije:

- Eres la mejor conductora de autobuses con la que me he cruzado, muchas gracias.
- Uff muchas gracias a tí. Es mi trabajo.
- Ojalá todo el mundo lo viera y actuara igual ¿de que color tienes los ojos?
entonces me mostró dos perlas marrones y sentí pena por tener que ocultarlos por el sol bajo y tempranero de la primavera de Madrid.

Era tarde y yo iba con la hora pegada al culo sin poder perder un segundo si quería llegar a tiempo. Y quería.

Con todo lo mejor fue el dia que pase con "G" y la comilona que nos metimos entre pecho y espalda en un chino. Por cierto que la endocrina me ha quitado la leche entera ahora tiene que ser desnatada, naturalmente no pienso tomar esa especie de agua sucia que no sabe a nada.

19 comentarios:

  1. Pues yo me alegro mucho, Ripley. ¡A ver qué íbamos a hacer sin ti!. La blogosfera no sería la misma...nos dejarías huérfanos....
    En serio. Me has dejado más tranquila porque, a pesar de las dificultades, yo siempre pienso en positivo. Somos más fuertes de lo que parece.
    Un abrazo. Felices sueños también.
    :)

    Por cierto, me gusta la foto.

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  2. Total, que estás empeñado en morirte y, como no tengas cuidado, lo vas a conseguir.

    Y esa actitud tuya va a conseguir replantearme mi amistad contigo, porque yo no quiero amigos destructivos, sino gente valerosa que es capaz de luchar hasta la extenuación contra el infortunio, venga de donde viniere.

    El mundo no está hecho para los débiles y pusilánimes. Nunca lo ha sido y nunca lo será. Así que, ya no me voy a molestar más en tratar de motivarte o convencerte de que estás muy gravemente equivocado. De lo que sí estoy seguro y en total acuerdo con tu doctora es que tienes que ir a un psiquiatra. Así que, tu mismo, Adolfo. Depende de que veas claro si quieres luchar o abandonarte a tu suerte.

    Yo no sé si eres conocedor de que existe una Asociación Europea contra las Leucodistrofias. Yo creo que debieras ponerte en contacto con ellos. Parece evidente que deben ser buenos conocedores de tu enfermedad, con lo que podrían aportarte ciertas soluciones, no sólo de tipo clínico, sino también en lo psicológico. Si quieres luchar, si quieres vivir, te aconsejo que les hagas saber de tu existencia porque, no sólo pueden ayudarte a ti. También tu puedes ayudarles a ellos con tus vivencias. Estas son las señas:

    Página web: www.elaespana.es

    Domicilio: Centro Cívico "El Cerro"
    C/ Manuel Azaña, s/n
    28822 COSLADA (Madrid)

    Teléfonos: 91.297.75.49
    91.298.69.69

    Para terminar, espero me permitas pedirte que no defraudes a las personas que te queremos y valoramos tu amistad. Somos conscientes, aunque no lo creas, de todo lo que estás padeciendo y sabemos de la gravedad de tu estado. Es más, estamos dispuestos, en la medida de nuestras posibilidades, a ayudarte en todo lo que puedas necesitar pero, los problemas personales sólo deben ser dados a conocer a tu médico o a tu abogado, dependiendo de la naturaleza de los mismaos. Encogernos el corazón a los que te apreciamos con tus ansias de abandonar este mundo cruel pero maravilloso de vivir, sólo me parece una falta de respeto hacia los demás. O, ¿es que piensas que todos nosotros no tenemos también problemas que resolver?

    El valor de una persona no se mide por sus problemas, sino por cómo es capaz de afrontarlos y resolverlos. Creo no pecar de arriesgado cuando digo que nuestra valoración sobre ti es muy alta. No permitas que vayamos bajando esa valoración porque, si es así, te vas a encontrar muy solo y eso sería mucho peor.

    Espero que sepas valorar cuanto te digo en su justa medida, calculando todo lo que te quiero decir. Si no es así, quizás me he equivocado contigo.

    Y, ya lo sabes. Aquí estoy para lo que necesites.

    Un gran abrazo, Adolfo.

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    1. Gracias. no se que pasa que no me deja publicar el comentario en un trozo por el numero de caracteres, voy a cortarlo en dos a ver que tal

      Creo que la verdadera amistad es lo mas bonito y preciado que podemos ofrecer a los demas porque nos damos a ellos enteramente. sin esperar nada mas que la mejoria del amigo si éste lo pasa mal. a mi me alegra tu amistad por muchas razones y sabes que es correspondida.

      He sido voluntario en un comedor social de unos curas, cuyo nombre me fastidia no recordar pero otra de las cosas de la enfermedad es que tengo agujeros de memoria. he visto mucho desanimo, mucha tristeza y desesperacion y hubo un tiempo en mi vida que me dedicaba a animar a personas en dificultades. ¿te lo puedes creer?

      Y era feliz. Luego vino el divorcio y la separacion de mi hija, estuve tres años con psicologos y llevo 15, repito QUINCE años de psiquiatra, ningun psiquiatra va a enderezar mi rumbo, ni me va a apretar las tuercas.

      Acudí a pedir ayuda a Cáritas, después de ir a dormir al aeropuerto porque me quedé en la calle y me ayudaron nada mas llegar, por eso yo por ellos, lo que haga falta. Me dieron cama, ducha, alimentos, ropa, no me importa decirlo aqui en publico, estoy muy orgulloso de haberme levantado de aquel golpe tan duro e iniciar una nueva aventura amorosa. Que no salió bien pero somos amigos, nos queremos mucho, hablamos todos los dias varias veces, nos vemos y comemos juntos y a veces si se puede vamos con lucas al parque.

      mas que ningun psiquiatra, me ayudais vosotros mis amigos unos mas conocidos, otros menos pero de los que algo de sus vidas y circunstancias conozco por eso y te parecera una bobada o una niñeria insisto tanto en tener comentarios porque necesito saber que lo que hago con mi blog que es mi ventana de escape del mundo real vea reflejo en lo que aqui ocurre.

      te agradezco tus consejos, visitaré la web, no puedo ir a coslada porque me pilla a mas de tres horas que es mi limite fisico fuera de casa.

      te cuento que no se porque razon ni en que momento el blog comenzo a tornarse en una especie de diario en el que he ido contando lo que me pasaba casi en tiempo real.

      Necesito que ocurra esto justo en estos momentos, aunque intentaré hablar de otras cosas o simplemente poner una foto y esperar reacciones. He contado las cosas segun han ido sucediendo. Es uno de mis defectos, abrirme demasiado, no saberme resguardar las intimidades. me lo han dicho muchas veces

      y no temas ya no me quiero morir. bastó un suceso en el restaurante junto a "G" para que cambiara de idea.

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    2. hoy he salido a la calle con dos bastones y bueno no es facil, no es dificil, es

      molesto y lento pero mi vida es lenta. todo transcurre a otro ritmo. y para

      hacer fotos es un metodo malisimo.

      estoy embarcado en varios proyectos de exposiciones futuribles lo que me

      ilusiona mucho pero lo mismo que ahora estoy contento mañana puedo estar

      triste y llorar sin consuelo.

      por ponerte algun ejemplo te dire que no es facil tener 47 años e

      incontinencia urinaria y fecal, no es facil no poder controlar eso y que se te

      escape estes donde estes, te pille en la gran via o en el supermercado, por eso

      tengo que programar hasta los pises y cacas que hago antes de salir y

      asegurarme que no me va a ocurrir nada feo. Se puede hacer pero son las

      suprarrenales las que en cuanto me pongo en movimiento mandan la orden

      de que se me revolucionen las tripas.

      no no es nada facil, como no lo es lo de mi padre que ese si que me va a

      matar de un infarto. no tengo que darte detalles sobre este particular que

      conoces sobradamente. Es una guerra de desgaste en la que lleva ventaja

      porque yo no soy de pelear.

      No pensare en morirme aunque no pueda llevar a Lucas de paseo con su

      correa, tu mas que nadie deberias saber el placer que ello supone.

      no pensare en morirme porque tengo de repente cosas que hacer. he

      empezado por cortarme la perilla, pues vaya tonteria dirás, no lo creas eso

      me va a obligar a afeitarme cada dos dias con regularidad y a no

      abandonarme estéticamente. por cierto una de las primeras cosas que te

      suele preguntar el psiquiatra.

      tengo que enmarcar muchos cuadros lo que me va a suponer un desembolso

      importante pero que me hace realmente feliz la idea de ver mis fotos

      expuestas. Si te digo uno de los lugares posibles no te lo creerias. y ademas

      no quiero que te me adelantes.

      no voy a pensar en morirme porque nadie que este reformando su casa y

      comprando muebles lo hace y eso justamente es lo que yo estoy haciendo,

      poniendo coqueta mi casita de 30m2.

      no, no voy a pensar en morirme porque quiero ver a España campeona del

      mundo en Brasil y a Albert Rivera de presidente del gobierno.

      no, no voy a pensar en morirme porque no podria decir cosas como estas y

      porque acabo de contratar un paquete nuevo de internet de no se cuanta

      velocidad.

      no, definitivamente no pienso en morirme. me he quedado sin una de las

      medicinas que tomo para dormir y sin embargo anoche dormí.

      no pienso morirme porque tengo que arreglar el tema de mi hija.

      y no pienso en morirme, ya me ire muriendo poco a poco de abajo a arriba

      cuando llegue el momento pero yo no voy a mover un dedo en esa dirección.

      Tienes mi palabra. lo que ocurrio ayer ocurrió de pronto, fue puntual y sí es

      verdad yo queria irme pero ya no

      un fuerte abrazo

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  3. No le falta razón a JL
    Se positivo cunnus, tira para adelante y piensa en las cosas que si puedes hacer!!!
    Fuerte abrazo

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  4. Bueno, estimado Ripley, lo primero decirte que formatees el disco duro, pero sólo la parte que se ocupaba de pensar en tu salud. Hay que aprender para poder desaprender. Tómese el tiempo que necesite, pero no se me duerma en los laureles. Ahora toca facilitar lo que tenga que venir y con ésto, entiéndame bien, quiero decir que tienes que ir tomando medidas y costumbres que hagan más fácil tu día a día, que si no explico la frase igual se te va la cabeza a las arenas movedizas de la muerte. Señora que nos ha de visitar a todos.
    Y éso no, porque quedamos en que ibas a formatear, ¿o no?
    Reconcéntrate, agrupa tus fuerzas en el rincón que sea y de ahí empieza a conquistar terreno. Ya has perdido demasiado. Sorprende al que malmete en el puesto de mando y extiende la revolución. Ya irás toreando los impedimentos con el estilo señorial que te conocemos, como el Finito que ví en Oviedo hace muchos años.
    Y aún con ese estilo que digo, vas y no le sacas una foto a la conductora. Élla que tenía tiempo para ayudarte y no aprovechas y le pides sacarle una foto para tirar cuatro o cinco. Muy mal. Apunta en la revolución 'desinhibición fotográfica'. Ya me contarás.
    Un fuerte abrazo.

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    1. no sabes la fuerza que me transmites, ni las ganas que tengo de conocerte en persona. siento una enorme empatia por tí.

      un enorme abrazo

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    2. en cuanto a la foto no llevaba la camara y no pense en el movil como oportunidad, todo fue muy rapido y yo llegaba tarde

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  5. Debo felicitar a Jota Ele por sus palabras, sus consejos, el gran cariño que, se nota, profesa por ti. Haz caso a sus consejos, visita esa asociación, saca la cámara, como dice Josh.
    Quiérete, Ripley. Quiérete mucho.

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  6. Joder, Ripley, te leo y últimamente me parece estar leyendo una novela, por dos motivos: primero, por lo bien que escribes, cada día mejor, y segundo, porque quiero pensar que es ficción lo que cuentas. Pero no es así, ya lo sé, aunque sigues escribiendo maravillosamente. En cuanto a lo demás, piensa en cada día como una aventura, en tu caso lo es. Y sigue los consejos de los que te quieren.

    Abrazos, amigo.

    (Por cierto, la foto también habla por si sola).

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    1. caray!! -como dirian Gabinete Caligari-, leer eso de alguien que domina el lenguaje como tú, le hace a uno engordar el ego hasta explotar y tu ¿no querras que explote verdad?

      un abrazo y gracias por reparar en la foto, se da un aire a la conductora.

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  7. Buenas tardes caballero... veo que no hay manera de despistarse un día de por aquí...

    Coincido en mucho de lo dicho por nuestro amigo Jota, pero quiero añadir algo más...

    ¿No ha habido suerte? Vamos amigo, no fastidies, que la vida hay que vivirla. Con sus dificultades sí, pero no dejarla perder. Los trompazos, dificultades de movimiento y caídas diversas, te lo digo de corazón, las podrías reducir sí y solo sí tienes la fuerza interior suficiente para no rendirte. Porque esa es la clave, no rendirse. Y no avergonzarse de que a uno le pasan las cosas que le pasan, porque la vida es muy perra a veces, pero siempre hay un punto de salida. Acuérdate de aquella canción que te bajaste por recomendación mía, "Tu eres el mejor", y lo tienes que pensar de ti mismo, no que te lo digan los demás.

    Por eso coincido, esta vez al pie de la letra, con nuestro común amigo Ángel. Y como dice Campurriana... quiérete mucho.

    Y ya está... que no tenga que volver a meterte otro "ladrillo" de 20 lineas excepto si es para felicitarte por una gran foto o por otra cosa más importante. Porque como ves estoy poco locuaz y me apoyo en lo dicho por los anteriores. Es que ya sabes, sigo todavía de descanso bloguero.

    De la foto mejor ni hablar, como dice Xuan, habla por sí sola.

    Un abrazo.

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    1. gracias y de acuerdo.

      nos vemos cuando dijiste.

      me alegra que os fijeis en la foto, esto al fin y al cabo es un blog de eso

      abrazos

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  8. Jota Ele dixit! Suscribo 100% todas y cada una de sus palabras... a mí también me duele leerte así ¡y mucho! también me gustaría darte de collejas hasta que reaccionaras y a veces siento que hablar contigo de este tema es como hablar con la pared... no sirven nuestras palabras de ánimo, sé que te ha tocado una vida dura pero ¿por qué te gusta tanto hablar de ello? será demagogia pero siempre hay alguien peor, SIEMPRE... Yo ahora mismo tengo a alguien muy cercano (pero mucho) con un familiar deshauciado (y no por la hipoteca precisamente)... no hay solución Ripley y está luchando con uñas y dientes lo que le quede de vida... no es justo, no, tampoco es justo que tengas esos problemas pero igual no sabes cómo llevarlos... habla con la asociación, a veces no hace falta desplazarte físicamente para obtener ayuda ¿no crees?

    Por cierto, la foto es preciosa y la chica también ;-). Besos!!

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  9. Ripley, a ver! Ánimo coño! no sé cómo decirtelo, pero quiero verte animado, ok? piensa en positivo que eres joven!!!! asi, que entre otras cosas sigue con tus fotos que son muy buenas!!!!! Me gusta el tratamiento que le has dado a esta última en dos bandas.
    Así que ya lo sabes: coje el toro por los cuernos!!!!! Un fuerte abrazo :)

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  10. No te quejarás, apoyos no te faltan. Un besazo.

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  11. ni una queja Henar, he sufrido una mutación del otro dia a hoy que no me puedo explicar, quiza sea culpa vuestra.

    otro beso enorme

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  12. El colorido de esta foto me encanta!! es muy original.
    Un abrazo grande.

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